Post by tamannatk on Apr 2, 2024 4:17:11 GMT
鑑於 2 月 28 日是世界罕見疾病日，Uniamo 聯合會主席 Annalisa Scopinaro 向 StartupItalia 解釋了患者對改善生活品質的要求，從治療途徑到社會認可。 “我們必須團結一致，優化路線和資源” 他們將填滿一條175 公里長的地鐵、一個比聖西羅大25 倍的體育場、一個比聖彼得大教堂大7 倍的廣場、一個比維羅納大90 倍的競技場：這些是超過200 萬的義大利人，他們擁有罕見的疾病（五分之一是兒童），佔人口的 5%。對於單一病理，如果其盛行率低於每 10,000 人 5 例，則被定義為“罕見”，這種疾病可能很少，但全世界有超過 300,000,000 人，歐洲有 30,000,000 人。 為他們發聲的是義大利罕見疾病聯盟 Uniamo，該聯盟在每年 2 月 28 日慶祝世界日的同時，於2 月發起了#uniamoleforze傳播活動。 “聯手避免資源浪費” 「我們的目標是提高人們對罕見疾病問題以及面對這些疾病的人們的故事的認識，但最重要的是，我們希望共同努力：如果我們想優化路徑和資源，我們就必須團結起來，稀缺。
眾所周知，國家醫療保健系統資金不足，因此必須不要浪 澳洲 電話號碼 費任何機會”，Annalisa Scopinaro 自 2019 年起擔任 Uniamo 主席，自 2000 年起擔任患者協會主席，向 StartupItalia 解釋道。 Uniamo的邀請是向所有人發出的：向政治發出，以便能夠頒布更好的法律；向政治發出呼籲，以便它能夠頒布更好的法律；交給機構，讓他們透過法令的實施將其具體化到日常生活中；向經濟和財政部配實施這些項目所需的資金：向臨床醫生、護士和所有參與衛生領域的人員，以便他們可以為患者提供越來越具體的治療選擇，可能從管理家;最後向社會夥伴的代表致意，以便他們對罕見疾病患者給予正確的關注。 今天患罕見疾病意味著什麼 患有罕見疾病的人今天面臨的道路是複雜的。 「除了出生時就診斷出的病症外，在其他情況下，診斷過程非常漫長，延遲了 4 年以上，在此期間，人們在醫院裡轉悠，才能夠給自己的疾病命名，將其識別為大約現有8000個」。一旦確診，只有一小部分患者有權獲得豁免：「我們必須從工作和學校開始，努力確保治療權利得到更好的保障，並獲得更大的社會認可」。
“有些疾病確實非常罕見，很難找到合適的人，所以有時你必須去很遠的醫院” 再說一遍，尋找負責的醫生和參考醫院的時間很長：「有些疾病確實非常罕見，很難找到合適的人，所以有時你必須去遙遠的醫院。最後，照顧者也常常發現自己面臨著艱難的選擇：當這種罕見的疾病襲擊孩子時，父母中的一方（通常是母親）放棄了工作，家庭變得相當貧困。” 如何提高生活品質 那麼，為了改善罕見疾病患者的生活質量，最迫切的行動是什麼？ 「首先，考慮到正在批准的關稅名稱仍參考2017年，必須盡快批准LEA（基本援助水平）。 然後必須對額外的區域LEA進行標準化，以消除區域之間的差異。有能力支付的地區和無力支付的地區。加快申請殘疾和殘障的流程也很重要，這也可以讓您獲得工作許可以及獲得醫療保健豁免代碼的許可。簡而言之，存在著許多問題：我們一步一步地解決它們。” 一月底，國家罕見疾病委員會正式成立，Uniamo 也是該委員會的成員：這一時刻等待了大約一年，對於具體實施《罕見疾病綜合法》（2021 年 11 月 10 日法）具有決定性作用《關於罕見病治療和支持孤兒藥研究生產的規定》（第175號），需要政府和各地區採取一系列行動才能有效實施。 “委員會將能夠充當解決方案的接受者和推動者”，斯科皮納羅評論道。
眾所周知，國家醫療保健系統資金不足，因此必須不要浪 澳洲 電話號碼 費任何機會”，Annalisa Scopinaro 自 2019 年起擔任 Uniamo 主席，自 2000 年起擔任患者協會主席，向 StartupItalia 解釋道。 Uniamo的邀請是向所有人發出的：向政治發出，以便能夠頒布更好的法律；向政治發出呼籲，以便它能夠頒布更好的法律；交給機構，讓他們透過法令的實施將其具體化到日常生活中；向經濟和財政部配實施這些項目所需的資金：向臨床醫生、護士和所有參與衛生領域的人員，以便他們可以為患者提供越來越具體的治療選擇，可能從管理家;最後向社會夥伴的代表致意，以便他們對罕見疾病患者給予正確的關注。 今天患罕見疾病意味著什麼 患有罕見疾病的人今天面臨的道路是複雜的。 「除了出生時就診斷出的病症外，在其他情況下，診斷過程非常漫長，延遲了 4 年以上，在此期間，人們在醫院裡轉悠，才能夠給自己的疾病命名，將其識別為大約現有8000個」。一旦確診，只有一小部分患者有權獲得豁免：「我們必須從工作和學校開始，努力確保治療權利得到更好的保障，並獲得更大的社會認可」。
“有些疾病確實非常罕見，很難找到合適的人，所以有時你必須去很遠的醫院” 再說一遍，尋找負責的醫生和參考醫院的時間很長：「有些疾病確實非常罕見，很難找到合適的人，所以有時你必須去遙遠的醫院。最後，照顧者也常常發現自己面臨著艱難的選擇：當這種罕見的疾病襲擊孩子時，父母中的一方（通常是母親）放棄了工作，家庭變得相當貧困。” 如何提高生活品質 那麼，為了改善罕見疾病患者的生活質量，最迫切的行動是什麼？ 「首先，考慮到正在批准的關稅名稱仍參考2017年，必須盡快批准LEA（基本援助水平）。 然後必須對額外的區域LEA進行標準化，以消除區域之間的差異。有能力支付的地區和無力支付的地區。加快申請殘疾和殘障的流程也很重要，這也可以讓您獲得工作許可以及獲得醫療保健豁免代碼的許可。簡而言之，存在著許多問題：我們一步一步地解決它們。” 一月底，國家罕見疾病委員會正式成立，Uniamo 也是該委員會的成員：這一時刻等待了大約一年，對於具體實施《罕見疾病綜合法》（2021 年 11 月 10 日法）具有決定性作用《關於罕見病治療和支持孤兒藥研究生產的規定》（第175號），需要政府和各地區採取一系列行動才能有效實施。 “委員會將能夠充當解決方案的接受者和推動者”，斯科皮納羅評論道。